Foreningens nettside er under utvikling. Det blir valg av nytt styre sommeren 2026. 

Vår forening skal støtte pasienter og pårørende, og jobber opp mot politikere og andre beslutningstakere, samt helsetjenesten, for bedre liv med denne genmutasjonen. Vi er tilknyttet det internasjonale konsortiet, ICFDMAS, hvor Rolf J. Ledal er en av de to pasientrepresentantene som sitter i styret.

Følgende personer kan nås i foreningen.
Rolf J. Ledal, epost: post@fdmas.no
Monica Hess, mobil: 97195499.

Vi er også tilknyttet FD/MAS Alliance, den amerikanske organisasjonen som på mange måter er motor i arbeidet med FD/MAS, verden rundt. I Norge er det kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser ved enhet Sunnaas, tidligere TRS, som har ansvaret for oss som pasientgruppe.

Hovedstyret
Leder:
Nestleder:
Styremedlemmer:

---

Vedtekter